Bambino residente a Sarzana malato di SMA – O.d.G. del Consigliere Comunale di Santo Stefano Magra (Sp) Stefania Pucciarelli

In questi giorni è apparsa la notizia,sia nei giornali che nella trasmissione televisiva “Mattino cinque”,di un bambino di 4 anni residente a Sarzana affetto di SMA di tipo 1,con atrofia spinale muscolare che non gli permette di muovere alcun distretto corporeo,sostenere il tronco e il capo,respirare ,deglutire e parlare.

Il bambino ha la stessa voglia degli altri bambini di giocare,perché mentalmente è come loro ma, riesce a comunicare solo con gli occhi e con la manina destra,con la quale riesce a salutare e a spingere la sua sedia a rotelle.

I genitori hanno rivolto un appello sia a l Presidente della Regione Liguria che al Direttore generale dell’ASL 5 ,affinchè il bambino possa essere fornito di un ausilio che gli permetterebbe di esprimersi con il mondo esterno,cio’ un puntatore oculare,un computer dove la funzione del mouse è svolta dagli occhi .

In Italia per casi identici i bambini affetti da questa patologia hanno ottenuto questo indispensabile ausilio senza difficoltà ma nella nostra Provincia non è così.

Questo ausilio permetterebbe al bambino di interagire con il mondo esterno poiché è prigioniero di un corpo immobile ma con un mente vivacissima,gli permetterebbe di uscire dalla situazione definita LOCKED_IN,cioè chiuso dentro poiché la sua mente è prigioniera del suo corpo.

In considerazione anche che si tratta di malattia rara,

Tutto ciò premesso

si impegna L’Amministrazione per quanto di competenza,ad adoperarsi presso la Regione Liguria e presso il Direttore generale dell’ASL n.5 affinchè venga data la possibilità di fornire idoneo ausilio al bambino ammalato di SMA.

Stefania Pucciarelli, Consigliere Comunale Lega Nord Liguria.

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